Existem altos níveis de estigma na epilepsia. Na própria origem do nome, já dá para notar. A palavra epilepsia significa possuído. O rótulo de epiléptico esconde a pessoa. As crenças inadequadas apareceram e continuam perpetuadas no senso comum. O não-controle das crises vai de encontro com que a sociedade prega, que é o autocontrole.
Existem dois modelos para explicar o estigma na epilepsia:
· Modelo médico – correlação positiva entre intensidade e freqüência das crises.
· Modelo psicossocial – características individuais que afetam o nível de estigma percebido pelas pessoas.
O estigma pode ser caracterizado por dois tipos:
· Estigma real – situações de discriminação feitas pela sociedade.
· Estigma percebido – resultante dos sentimentos dos pacientes a partir de suas crenças e dos comportamentos da sociedade.
O uso do termo epiléptico é um rótulo social: enxerga-se a doença e não a pessoa. Reme à incapacidade, resgata o imaginário da sociedade e influencia a percepção do estigma e a qualidade de vida. Para evitar o estigma, o mais correto é utilizar a expressão “pessoa com pilepsia”.
Quando agimos adequadamente durante uma crise epiléptica, também reduz o estigma.
A pessoa que se sente estigmatizada:
· Possui maior preocupação com a sua condição
· Baixos níveis de autoestima
· Baixa autonomia
· Problemas nas relações sociais
· Dificuldades na escola e no trabalho
As propostas para mudanças são:
· Campanhas na mídia: desestigmatização, combate ao estigma – informação direcionada.
· Atendimento integral ao paciente e sua família: atendimento médico adequado, psicoterapia, grupos de apoio.
· Capacitação – educação continuada: profissionais da saúde, educação e área social, pacientes e famílias.
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