Epilepsia afeta as relações familiares: diagnóstico define uma reorganização de papéis. A participação da família é essencial: é necessário cuidados especializados por estar sofrendo o impacto dos efeitos secundários e generalizados.
Epilepsia influencia o ajustamento familiar: medo e vergonha de novas crises; restrição de atividades; relação dos cuidadores com o trabalho é prejudicada – visitas regulares ao médico e crises inesperadas.
Espera-se que a sociedade esteja pronta para receber uma pessoa com epilepsia (acolhimento, entendimento) e promover a inserção social. Mas, muitas vezes acaba encontrando crenças, ideias inadequadas, rejeição, estigma, atitudes de preconceito, desinformação.
A família e a sociedade controlam o comportamento do paciente quando os sintomas se manifestam: podem reforçar ou evitar comportamentos de “coitado, dependente, doente”. Favorecem a recuperação da pessoa e devem participar de todo o processo.
Para mudar a situação atual de estigma em relação a epilepsia é importante que as pessoas falem mais sobre ela. Isso pode ser feito através de trabalho em grupo.
Para se fazer um trabalho em grupo é necessário seguir os seguintes passos:
· Passo 1 – Informações Gerais: Convide pacientes, familiares e sociedade. Escolha dia e horários fixos e local determinado. A duração deve ser de aproximadamente uma hora. Os grupos devem ser abertos e a participação voluntária.
· Passo 2 – Acolhimento do grupo: Neste momento inicial, as pessoas se apresentam e o coordenador explica os objetivos do mesmo – conhecimento da epilepsia, interação do grupo, promover melhor qualidade de vida.
· Passo 3 – Apresentação do tema: É importante que sejam colocadas considerações gerais sobre epilepsia: O que é epilepsia? O que são crises epilépticas? Quais são suas causas? Quais os tratamentos? Cuidados durante as crises.
· Passo 4 – Apresentação de experiências: Os participantes devem expor suas ideias para que exista a troca de experiências.
· Passo 5 – Discussão de ações: Os participantes discutem ideias e soluções para melhorar a vida das pessoas: O que podemos fazer para melhorar a qualidade de vida dos pacientes? Quais atitudes devem ser tomadas? Como vamos dividir as tarefas a serem executadas?
· Passo 6 – Fechamento do grupo: O grupo é finalizado com a retomada das questões principais e a marcação do próximo grupo. Discute-se passos a serem dados e quando haverá nova reunião para avaliar o que foi feito e planejar novas ações.
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