MÓDULO IV - Vídeo-aula 28: Campanha Global: Epilepsia fora das sombras

Devido a necessidade de se conscientizar as pessoas em relação à epilepsia, organizou-se um Projeto voltado especificamente para o tema. Articulado, em nível nacional e internacional com várias instituições e organizações de saúde, o projeto ASPE- Assistência e Saúde de Pacientes com Epilepsia - reúne profissionais de diversas áreas do conhecimento e tem como objetivos principais, como se pode ler no site http://www.aspe.hc.unicamp.br, gerar procedimentos que melhorem a identificação e o manejo de pessoas com epilepsia de área urbana de atendimento primário à saúde já existente e com a participação da comunidade, além de desenvolver um modelo de tratamento integral da epilepsia que possa ser aplicado em nível nacional.

O projeto é, como diz o professor Li Li Min, da Unicamp, um dos responsáveis por sua organização e coordenação, uma adaptação das diretrizes da Campanha Global contra Epilepsia - Epilepsia Fora das Sombras -, lançado em 1997 e liderada pela Organização Mundial de Saúde (WHO), Liga Internacional Contra Epilepsia (ILAE) e Associação Internacional dos Pacientes com Epilepsia (IBE).

Trata-se, pois, de uma iniciativa para integrar o Brasil nos grandes movimentos internacionais para tratamento da doença e que envolve, além dos aspectos assistenciais de saúde, de metodologias de diagnóstico, de técnicas de abordagem terapêutica, de formas de apoio psicológico e social, pesquisas científicas fundamentais em vários campos do conhecimento e o uso de tecnologias avançadas para compreensão dos mecanismos de funcionamento do cérebro humano, criando, por interação necessária, áreas epistemológicas em que se cruzam, convivem e se complementam a física, a biologia, a medicina, as ciências sociais e as tecnologias de informação.

O projeto foi coordenado, aqui no Brasil, em duas cidades: Campinas e São José do Rio Preto. O Projeto possuía seis fases:

·         Fase I – Levantamento epidemiológico; confirmação dos casos

·         Fase II – Treinar profissionais da saúde; treinar profissionais do ensino fundamental

·         Fase III – Identificação do estigma na sociedade

·         Fase IV – Campanha na mídia

·         Fase V – Reavaliação epidemiológica

·         Fase VI – Análise de dados

As conclusões gerais desse projeto é que de fato é possível desenvolver e avaliar um modelo de assistência integral à saúde de pessoas com epilepsia na atenção básica à saúde, articulada com a comunidade, com melhora no controle das crises e na qualidade de vida em geral. Este modelo pode ser aplicado em âmbito nacional.

MÓDULO IV - Vídeo-aula 27: Interação social: Família e Sociedade

Epilepsia afeta as relações familiares: diagnóstico define uma reorganização de papéis. A participação da família é essencial: é necessário cuidados especializados por estar sofrendo o impacto dos efeitos secundários e generalizados.

Epilepsia influencia o ajustamento familiar: medo e vergonha de novas crises; restrição de atividades; relação dos cuidadores com o trabalho é prejudicada – visitas regulares ao médico e crises inesperadas.

Espera-se que a sociedade esteja pronta para receber uma pessoa com epilepsia (acolhimento, entendimento) e promover a inserção social. Mas, muitas vezes acaba encontrando crenças, ideias inadequadas, rejeição, estigma, atitudes de preconceito, desinformação.

A família e a sociedade controlam o comportamento do paciente quando os sintomas se manifestam: podem reforçar ou evitar comportamentos de “coitado, dependente, doente”. Favorecem a recuperação da pessoa e devem participar de todo o processo.

Para mudar a situação atual de estigma em relação a epilepsia é importante que as pessoas falem mais sobre ela. Isso pode ser feito através de trabalho em grupo.

Para se fazer um trabalho em grupo é necessário seguir os seguintes passos:

·         Passo 1 – Informações Gerais: Convide pacientes, familiares e sociedade. Escolha dia e horários fixos e local determinado. A duração deve ser de aproximadamente uma hora. Os grupos devem ser abertos e a participação voluntária.

·         Passo 2 – Acolhimento do grupo: Neste momento inicial, as pessoas se apresentam e o coordenador explica os objetivos do mesmo – conhecimento da epilepsia, interação do grupo, promover melhor qualidade de vida.

·         Passo 3 – Apresentação do tema: É importante que sejam colocadas considerações gerais sobre epilepsia: O que é epilepsia? O que são crises epilépticas? Quais são suas causas? Quais os tratamentos? Cuidados durante as crises.

·         Passo 4 – Apresentação de experiências: Os participantes devem expor suas ideias para que exista a troca de experiências.

·         Passo 5 – Discussão de ações: Os participantes discutem ideias e soluções para melhorar a vida das pessoas: O que podemos fazer para melhorar a qualidade de vida dos pacientes? Quais atitudes devem ser tomadas? Como vamos dividir as tarefas a serem executadas?

·         Passo 6 – Fechamento do grupo: O grupo é finalizado com a retomada das questões principais e a marcação do próximo grupo. Discute-se passos a serem dados e quando haverá nova reunião para avaliar o que foi feito e planejar novas ações.

MÓDULO IV - Vídeo-aula 26: Uh-Batuk-Erê: uma ação de comunidade

Projeto realizado em uma escola municipal de São Paulo.

Foi observado na comunidade escolar baixo auto-estima e distorção de identidade.

A ação Uh-Batuk-Erê tem por objetivo buscar um diálogo com a comunidade. Para tanto, buscou-se promover a arte como mediadora do multiculturalismo presente na identidade brasileira, orientada pela pedagogia da autonomia, da emoção do saber consciente.

A ação ocorre em oficinas de percussão, dança, capoeira (corpo, movimento e expressões); oficinas de canto, oralidade e artesanato (produção e expressão de ideias e sentimentos); fóruns comunitários (espaço de discussão dos responsáveis com relação a demanda, aos estigmas, ao preconceito, as dificuldades encontradas na região).

Através do fórum foi elaborada carta esmeralda, onde estava escrito as intenções e desejos da comunidade.

As trilhas culturais foi outro recurso utilizado no projeto. Essas trilhas fizeram com que os alunos vivenciassem outros espaços culturais e de lazer. Assim, eles poderiam exigir espaços similares em sua comunidade.

As apresentações feitas serviram para mostrar a comunidade o quanto os alunos haviam aprendido e levar as experiências para todos.

O protagonismo é outra frente, onde os alunos trazem a comunidade para dentro da escola.

O projeto teve várias conquistas externas, recebeu vários prêmios.

Este projeto teve de inovador o diálogo permanente entre o sentimento e a ação, num processo contínuo de formação, que aproxima seus componentes.

O projeto permitiu com que mudasse a relação como grupo, a atuação e envolvimento no espaço-escola. Compartilhamento de ações coletivas, encontros comunitários e redução de preconceitos e desigualdades foram outras conquistas.

Módulo IV - Vídeo-aula 25: Relações com as comunidades e a potência do trabalho em rede

Vivemos em um tempo de fragmentação. Isso impõe alguns efeitos sobre o estilo de vida cotidiana. No final do século XX (últimos 35 anos) houve notáveis descobertas e progressos científicos, resultando numa progressão do nível de vida.

Porém, o crescimento econômico não garante a equidade, não garante o respeito pela condição humana.

Tudo isso gera um série de tensões:

·         Cultura de massa X Cultura local – tornar-se cidadão do mundo sem perder referências e pertencimento a comunidade de origem.

·         Tradição X Modernidade – construir sua autonomia em dialética com a liberdade e a evolução do outro, dominar o  progresso científico.

·         Competição X Igualdade de oportunidades – conciliar a competição que estimula, a cooperação que reforça e a solidariedade que une.

Esta última tensão é a que estimula o trabalho em rede com a comunidade.

O trabalho em rede tem por objetivos:

·         Potencializar os recursos da comunidade

·         Fortalecer a implicação dos diferentes atores de uma comunidade

·         Problematizar as questões emergentes da comunidade coletivamente

·         Identificar estratégias de enfrentamento compartilhadas

MÓDULO IV - Vídeo-aula 24: Papel das ONGs e associações de epilepsia

As ONGs suprem as necessidades da sociedade nas áreas em que o governo não consegue. No campo da epilepsia, as ONGs podem ser de grande valia.

Ações no passado para reverter a situação crítica da epilepsia tiveram resultados frustrados. No intuito de buscar soluções permanentes, um consórcio entre a Organização Mundial de Saúde, a Liga Internacional Contra Epilepsia e a Associação Mundial de Pacientes com Epilepsia (OMS, ILAE e IBE, respectivamente) foi formado dando o início em 1997, uma Campanha Global contra epilepsia “ Driving Epilepsy from out of the Shadows ” ( Campanha Global – Epilepsia fora das sombras ). Esta campanha desenvolve projetos em diversos locais do mundo com o objetivo de melhorar a identificação e o manejo das pessoas com epilepsia, incrementando a participação da comunidade e criando um modelo de tratamento integral aos pacientes e familiares. Em 2001, a Campanha Global entrou na sua segunda fase com a instituição de projetos demonstrativos que visam formular através de metodologia científica um modelo de tratamento aos pacientes com epilepsia. Têm como objetivo investigar e testar a eficácia de um programa de intervenção que melhore o diagnóstico e tratamento da epilepsia usando drogas de primeira linha e que reduza o impacto do estigma na epilepsia. Quatro países, China, Senegal, Zimbábue e Brasil participam oficialmente desta segunda fase da Campanha Global.

O projeto demonstrativo brasileiro está em andamento desde 23 de setembro de 2002, coordenado e executado pelo projeto ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), uma organização civil, não-governamental, sem fins lucrativos, de direito privado, de caráter médico-social fundada em 27/03/2002, com sede jurídica na cidade de Campinas, Estado de São Paulo, endereço eletrônico ASPE: www.aspebrasil.org .

A ASPE foi formada então, a partir desta Campanha Global, e conta hoje com os seguintes departamentos: científico, médico, educação, psico-social e comunicação.

MÓDULO IV - Vídeo-aula 23: Epilepsia e estigma

Estigma é uma referência a um atributo depreciativo, fraqueza ou desvantagem. A pessoa estigmatizada é considerada como tendo uma característica diferente da aceita pela sociedade e é tratada diferentemente pela mesma, que mostra conceitos errados e preconceituosos (GOFFMAN, 1963).

Existem altos níveis de estigma na epilepsia. Na própria origem do nome, já dá para notar. A palavra epilepsia significa possuído. O rótulo de epiléptico esconde a pessoa. As crenças inadequadas apareceram e continuam perpetuadas no senso comum. O não-controle das crises vai de encontro com que a sociedade prega, que é o autocontrole.

Existem dois modelos para explicar o estigma na epilepsia:

·         Modelo médico – correlação positiva entre intensidade e freqüência das crises.

·         Modelo psicossocial – características individuais que afetam o nível de estigma percebido pelas pessoas.

O estigma pode ser caracterizado por dois tipos:

·         Estigma real – situações de discriminação feitas pela sociedade.

·         Estigma percebido – resultante dos sentimentos dos pacientes a partir de suas crenças e dos comportamentos da sociedade.

O uso do termo epiléptico é um rótulo social: enxerga-se a doença e não a pessoa. Reme à incapacidade, resgata o imaginário da sociedade e influencia a percepção do estigma e a qualidade de vida. Para evitar o estigma, o mais correto é utilizar a expressão “pessoa com pilepsia”.

Quando agimos adequadamente durante uma crise epiléptica, também reduz o estigma.

A pessoa que se sente estigmatizada:

·         Possui maior preocupação com a sua condição

·         Baixos níveis de autoestima

·         Baixa autonomia

·         Problemas nas relações sociais

·         Dificuldades na escola e no trabalho

As propostas para mudanças são:

·         Campanhas na mídia: desestigmatização, combate ao estigma – informação direcionada.

·         Atendimento integral ao paciente e sua família: atendimento médico adequado, psicoterapia, grupos de apoio.

·         Capacitação – educação continuada: profissionais da saúde, educação e área social, pacientes e famílias.

MÓDULO IV - Vídeo-aula 22: Lazer, juventude e esportes

Os esportes desempenham um papel importante no lazer do jovem. Cada grupo (“tribo”) possui um perfil diferente, com atitudes bem específicas. Seu modo de vestir, o esporte praticado, a música, entre outras coisas, são elementos que caracterizam cada grupo de modo diferente. É fundamental entender o modo de relação do jovem na comunidade.

Pedaço – espaço onde se desenvolve uma sociabilidade básica, mais ampla que a fundada nos laços familiares, porém mais densa, significativa e estável que as relações formais e individualizadas impostas pela sociedade. O “pedaço” possui dois componentes: de ordem “espacial” e de ordem “simbólica” (composto de uma ampla rede de relações sociais).

Os esportes radicais atraem o jovem devido a uma série de características:

·         Resultados incertos

·         Perigo e risco

·         Desafio

·         Novidade

·         Exploração e descoberta

·         Atenção e concentração

·         Estímulo e entusiasmo.

Essas práticas não são comuns só na juventude, mas em todas as fases de vida. É comum nessas práticas ter a família reunida.

O lazer do jovem deve ser compreendido de uma forma múltipla. É importante que entendamos como o jovem se expressa de acordo com os signos sociais e entender a cultura juvenil multifacetada e em constante transformação.

MÓDULO IV - Vídeo-aula 21: Lazer, cultura e elementos comunitários

O conceito de lazer é difícil de limitar a uma única definição. Como uma experiência compreendida por indivíduos diante de vários contextos, o estudo do lazer tem estado envolvido em três abordagens: tempo, atividade e estado da mente. (HENDERSON, 2001, P. 15).

O lazer é um conjunto de ocupações às quais o indivíduo pode entregar-se de livre vontade, seja para repousar, seja para divertir-se, recrear-se e entreter-se ou ainda para desenvolver sua formação desinteressada, sua participação social voluntária ou sua livre capacidade criadora, após livrar-se ou desembaraçar-se das obrigações profissionais, familiares e sociais. (DUMAZEDIER, 1980, P. 19).

Existem três dimensões vinculadas ao lazer: o descanso, o divertimento e o desenvolvimento.

Existem vários tipos de interesses vinculados ao lazer: artístico, intelectuais, manuais, sociais, físicos e turísticos.

Tratando-se de elementos comunitários, existem equipamentos de lazer:

·         Não específicos – não são constituídos deforma original para esta finalidade, mas eventualmente cumprem o papel (lar, ruas, escolas).

·         Específicos – subordinação aos conteúdos culturais do lazer.

Os tipos de  lazer que a comunidade dispõe e utiliza devem ser estudados, para q se possa usar na escola. É importante a escola identificar os equipamentos para usar nas atividades e ao implantar uma nova forma de lazer sempre consultar a comunidade.

Os equipamentos de lazer devem atender a população de forma democrática. Devem receber efetiva política de animação cultural.

A atuação profissional se daria por agentes socioculturais, que possuem importante papel na sensibilização para o usufruto do espaço/equipamento.

MÓDULO IV - Vídeo-aula 20: Como lidar com as limitações: elas existem?

A pessoa com epilepsia pode praticar esporte? – Sim, o esporte ajuda a reduzir a freqüência de crises. O esporte serve como meio de interação social. Nem todos os esportes são recomendáveis às pessoas com epilepsia, particularmente aquelas pessoas que não têm uma epilepsia controlada.

A pessoa com epilepsia pode dirigir? – A legislação prevê a possibilidade da pessoa com epilepsia ter uma habilitação. A pessoa que está dois  anos sem crise pode ter habilitação. Se  a pessoa não tem as crises controladas não pode.

A pessoa com epilepsia pode se casar? – Nada impede a pessoa com epilepsia de se casar.

A pessoa com epilepsia pode ter filho? – Pode. O fato de a mãe ter epilepsia não implica que o filho também o terá.

A pessoa com epilepsia pode trabalhar? – Pode sim trabalhar, ela pode competir normalmente no mercado de trabalho.

A pessoa com epilepsia pode ter uma boa qualidade de vida? – Pode, desde que ela enfrente todas esses desafios e siga as recomendações médicas.

A pessoa com epilepsia pode estudar? – Certamente, a pessoa com epilepsia deve estudar.

MÓDULO IV - Vídeo-aula 19: Cidadania

A cidadania é um processo em construção pautado  em direitos e deveres assumidos pelos sujeitos sociais e pelo Estado, na direção de uma sociedade justa, livre e igualitária.

Cidadania é a competência humana de fazer-se sujeito para fazer história própria e coletivamente organizada.

Tomada de decisão coletiva – organização de pessoas com interesses comuns.

Desenvolvimento das ações – através de associações e grupos.

A cidadania só existirá quando for garantido igual tratamento e oportunidade para todos os cidadãos, independente de sexo, raça, cor, religião, classe social, condição física e de saúde, idade e nacionalidade.

MÓDULO IV - Vídeo-aula 18: Valorização da cultura corporal da comunidade no currículo escolar

Cultura corporal é toda produção simbólica que envolvem as práticas corporais. Cada comunidade tem uma forma de se expressar corporalmente (danças, brincadeiras, esportes...). Através de gestos, as pessoas se comunicam.

A escola deve enraizar as identidades culturais. Ainda vivemos um momento de resistências a certas práticas culturais. Deve promover uma “justiça curricular” incorporando essas práticas no currículo.

A escola precisa reconhecer o arco-íris de culturas; é necessário evitar o daltonismo cultural. Um currículo que procura evitar o daltonismo cultural diversifica as experiências para que as diferenças sejam valorizadas. As práticas culturais realizadas na escola devem estar enraizadas com a sociedade.

Orientações didáticas:

·         Mapeamento cultural: identificar as práticas corporais da comunidade.

·         Ressignificação: identificar e associar outras práticas corporais.

·         Aprofundamento: pesquisas sobre as práticas corporais.

·         Ampliação: ampliar os significados das práticas corporais.

MÓDULO IV - Vídeo-aula 17: Transformações sociais, currículo e cultura

Um dos elementos principais dessa discussão é como a sociedade vem se modificando nos últimos tempos.

A globalização é um pouco mais antiga do que ouvimos falar. Alguns autores  dizem que ela surgiu a partir do século 16 e 17, mas vamos falar dos últimos 50 anos. Um dos seus efeitos principais podem ser sentido no nosso cotidiano. Por exemplo, até cerca de 30 anos atrás, não tínhamos o self-service nos restaurantes; os serviços em restaurante era a La carte ou prato do dia. Hoje você pode montar seu prato. Outro exemplo é uma música brasileira que ouvimos no rádio mas ela foi gravada em um estúdio americano. A todo momento somos atingidos por artefatos culturais produzidos em outros países. Isso se intensificou nos últimos 30 anos devido aos meios de comunicação.

O que nos importa nisso tudo é o fato de estarmos nos relacionando com o outro o tempo inteiro.

Outra característica recente da sociedade é o contexto democrático que vivemos. Temos também pela primeira vez na história a participação de movimentos sociais que outrora não existiam e de grupos que até então estavam afastados como as mulheres, os analfabetos, etc. Vivemos numa sociedade que veio lentamente se democratizando.

Tudo isso vem a culminar com uma característica nova: a sala de aula está num contexto multicultural.

Devido a tudo isso, a escola se firma com outros objetivos. Se até pouco tempo atrás a escola era aquela instituição que projetava o indivíduo na sociedade, era um instrumento para a ascensão social, que fazia com que o indivíduo saísse do estágio de não saber para o estágio de saber e com isso se inseria de maneira diferente na sociedade, hoje a noção de escola se transformou. A escola é aquela experiência que se o aluno tiver condições de realizá-la a contento, vai poder se inserir na sociedade de um modo diferente. A escola é, portanto, a instituição que vai garantir ao aluno uma experiência social, uma circulação na esfera pública de maneira mais qualificada.

Nisso, deve se basear o currículo da escola. Todas as regras existentes na escola, as metodologias de se ensinar, faz parte do currículo.

As teorias curriculares são divididas em três grandes grupos: teorias tradicionais, teorias críticas e teorias pós-críticas.

As teorias tradicionais objetivam recortar um pedaço da cultura considerada válida por parte de alguns grupos bem restritos, e fazer com que essa cultura chegue até os alunos. Umas das grandes marcas das teorias tradicionais no currículo é que elas não colocam em xeque o valor desses conhecimentos.

Aproximadamente nos anos 60, 70 e 80 essa maneira de entender o currículo começou a ser questionada por aqueles que defendiam uma sociedade organizada de outra maneira. Alguns autores defendiam a ideia de que a experiência escolar era uma das maneiras de manter a sociedade dividida em classes sociais. Esses autores ficaram conhecidos como produtores das teorias crítico-construtivistas. A partir daí conhecemos as teorias que colocavam em xeque os conhecimentos que iam para dentro do currículo.

Nos anos 90, graças a um conjunto imenso de movimentos sociais, assistimos ao surgimento das teorias pós-críticas da educação e que acabaram interferindo também na teoria curricular.

Os estudiosos do assunto chegaram a conclusão que não é somente as questões de classe interferem no currículo, mas há outros fatores como etnia, comunidade, etc.

Como estamos tentando relacionar as transformações educacionais com as transformações da sociedade multicultural isso nos leva a pensar nas noções de cultura que atravessam a sociedade moderna.

Formas de olhar antropologicamente a cultura:

·         Evolucionista (Tylor) - você sai de um estágio de bárbaro até o civilizado;

·         Relativista (Boas) – ideia de que “vamos respeitar aquela pessoa porque isso faz parte da cultura dela”.

·         Funcionalista (Malinowiski) – Cada grupo cultural atribuía determinadas funções em razão do sentido daquele artefato tinha naquele contexto.

·         Sistêmica (Durkheim) – Cada sistema produz uma lógica de funcionamento e os membros desses sistemas vão se comportar de determinadas maneiras.

·         Interpretativa (Geertz) – Teia de significados. Cada grupo cultural atribui significados específicos as coisas do mundo.

Campos de lutas (Hall)

·         Incorporação

·         Distorção

·         Resistência

·         Negociação

MÓDULO IV - Vídeo-aula 16: Leis e epilepsia

Constituição de 1988: Dever do Estado – garantir a saúde da população.

·         Art. 196 – A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução de risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para a sua promoção, proteção e recuperação.

Lei 8080/90

·         Art. 2 – A saúde é um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado prover as condições indispensáveis ao seu pleno exercício.

Falando em emprego, existem algumas leis que protegem o trabalhador que possua algum problema de saúde que o impeça de realizar o trabalho. Não existem leis específicas para epilepsia.

Delitos e epilepsia – é importante determinar se o delito pode ser conseqüente a algum dos diferentes tipos de epilepsia, inclusive, perda de consciência ou automatismos. Os delitos podem ser cometidos na fase ictal, pré-ictal, ou pós-ictal.

Os delitos em epilepsia são protegidos por lei quando:

1.       A ação é imotivada, portanto, o delito independe das circunstâncias exteriores, faltando um motivo suficiente para provocá-lo.

2.       Ausência de premeditação, caracterizando as reações como impulsivas e francamente bruscas.

3.       A ação é inesperada e surpreendente, estando claramente em desacordo com as tendências habituais da pessoa.

4.       Pode haver furor e agressividade, que podem continuar até o final da crise. Geralmente depois, a pessoa dorme.

5.       Há amnésia do episódio.

6.       Há semelhanças com episódios anteriores.

Como o nível de periculosidade é associado à ocorrência de crises (à própria epilepsia), não pode se atestar periculosidade da pessoa com epilepsia.

Importante ressaltar: pode acontecer de uma pessoa com epilepsia cometer um delito, não por causa da sua epilepsia, mas pela sua personalidade prévia. “A epilepsia não pode ser considerada sistematicamente como uma marca de impunidade.”

O projeto de lei do senado n.º 467/2003 trata de epilepsia:

Art. 1º do art. 186 da Lei 8112, passa a vigorar com a seguinte redação:

“Consideram-se doenças graves, contagiosas ou incuráveis, a que se refere o inciso I deste artigo, tuberculose ativa, alienação mental, esclerose múltipla, neoplastia maligna, cegueira posterior ao ingresso no serviço público, hanseníase, cardiopatia grave, doença de Parkinson, paralisia irreversível e incapacitante, nefropatia grave, estados avançados do mal de Paget (osteíte deformante), síndrome de imunodeficiência adquirida (AIDS), lúpus e epilepsia, ademais de outras que a lei indicar, com base em conclusão da medicina especializada.”

Art. 2º  do art. 151 da Lei n.º 8213 passa a vigorar com a seguinte redação:

“Independe de carência a concessão de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez ao segurado que, após filiar-se ao Regime Geral de Previdência Social, for acometido das seguintes doenças: tuberculose ativa; hanseníase; alienação mental; neoplasia maligna; cegueira; paralisia irreversível e incapacitante; cardiopatia grave, doença de Parkinson; nefropatia grave; estado avançado da doença de Paget (osteíte deformante); síndrome da deficiência imunológica adquirida (AIDS); lúpus, epilepsia; contaminação por radiação e outras que a lei indicar, com base em conclusão da medicina especializada.”

São inúmeros os projetos de lei tramitando entre as câmeras Municipais, Estaduais e Federais, mas são raros os projetos sancionados.

Dia de Conscientização da epilepsia – lei que partiu da iniciativa da ASPE. Institui na cidade de Campinas o Dia Municipal de Conscientização da Epilepsia, comemorado todo dia 09 de setembro, desde 2003.

No Distrito Federal, em abril de 2004, foi sancionada a lei que garante às pessoas com epilepsia o direito a todos os meios terapêuticos reconhecidos pelo Conselho Federal de Medicina. O principal objetivo da proposta é assegurar a cirurgia de epilepsia, nos casos indicados pelo médico, pelo SUS.

A câmara Municipal de Curitiba aprovou o projeto de lei contra a discriminação contra pessoas com epilepsia.

Em Goiás, há uma lei que prevê a concessão de um salário mínimo à pessoa com epilepsia que comprove não possuir meios de prover o próprio sustento e nem poder ser sustentado pela família.

No Ceará, há uma lei para instituir um programa de assistência integral às pessoas com epilepsia.

Espera-se uma ação nacional, uma portaria que institui uma estratégia de atenção à epilepsia, com o intuito de diminuir o preconceito e melhorar a qualidade de vida das pessoas com epilepsia.

MÓDULO IV - Vídeo-aula 15: Epilepsia e trabalho

O trabalho é uma atividade de ajustamento psicossocial que proporciona aceitação social, autonomia, liberdade financeira, identidade social, auto-estima.

Atualmente o mercado de trabalho é muito competitivo, com altos níveis de exigência e de desemprego, falta de motivação e remuneração desproporcional.

As pessoas com epilepsia possuem maior dificuldade para encontrar e manter empregos regulares. Entre eles, é maior o índice de desemprego e subemprego.

Crises epilépticas generalizadas x parciais: crises generalizadas e crises parciais complexas são as que mais influenciam a capacidade para o trabalho. O controle e o não controle das crises não influencia a capacidade para o trabalho, e o tempo de duração da epilepsia não tem relação com a capacidade laborativa do paciente.

Os empregadores tem medo das crises causarem acidentes. Não há mais risco em de acidentes de trabalho em pacientes com epilepsia quando comparados à população em geral.

Os empregadores também acreditam que os pacientes com epilepsia têm menor capacidade e menor produtividade. Os estudos realizados comprovam que pessoas com epilepsia têm capacidade normal, e a única coisa que diferencia de fato é a remuneração, que geralmente é menor para os epilépticos.

Outro receio dos empregadores é que os pacientes com epilepsia faltam mais (maior absenteísmo), mas na verdade eles possuem um número menor de faltas e períodos mais longo de afastamento. Eles faltam menos pois têm receio dos empregadores e colegas de trabalho usem isso como justificativa para dispensá-lo do trabalho.

Há também o medo das reações dos outros perante a uma crise epiléptica.

Existe uma discriminação velada e uma descriminação garantida por leis: o risco de acidentes faz com que essa pessoa não seja inserida no mercado de trabalho.

Existem algumas profissões que são consideradas impróprias: policiais, bombeiros, babás, enfermeiros, motoristas, cirurgiões, trabalhos em altura, controle de máquinas ou equipamentos, vigias solitários, etc. Isso não é uma regra, depende do tipo de epilepsia, depende de vários fatores.

De 70% a 80% dos pacientes podem ter suas crises epilépticas controladas e por isso, podem estar trabalhando. A conquista e a manutenção do emprego dependem dos empregadores, dos pacientes, das famílias, etc.

MÓDULO IV - Vídeo-aula 14: A cartografia e a representação dos lugares

Para ler um texto, aprendemos a ler criticamente e podemos até desvendá-lo ideologicamente suas intenções e opções teórico-metodológicas.

Para ler um mapa isso não ocorre, copiamos ou produzimos sob um conjunto rígido de técnicas, não aprendemos a lê-lo criticamente. É possível ler um mapa criticamente, para entender a realidade de um local ou até de uma época.

Durante a aula foi apresentado diversos mapas, de épocas diferentes. Através destes mapas, dá para entender as concepções que as pessoas tinham em cada época distinta.

Os mapas reproduzem um sistema de valores sociais que são culturais e históricos.

Mapas como construções culturais de discursos sobre o território – é possível ler a sociedade pelos mapas.

Cidade educadora – fazer da cidade um objeto de educação geográfica significa superar a superficialidade conceitual e estabelecer uma relação mais eficaz entre o saber formal e o informal.

“São Paulo não é apenas o resultado do seu local, de sua situação e do seu clima: antes disso tudo, é o produto do trabalho dos homens que, em épocas diferentes, conforme as circunstâncias históricas mutáveis tiraram partido da natureza inerte.” (Pierre Monbeig)

MÓDULO IV - Vídeo-aula 13: A cidade como projeto educativo

Para pensarmos “a cidade” temos que relacioná-la com a escala de análise.

A diferenciação da organização do território com limites em função de seu tamanho, como população, cidades, países, regiões, da escala de significado, que estabelece o nível de interpretação.

O bairro ajuda a entender a dimensão social e econômica e também a dimensão cultural daquele grupo que pertence àquela escola que pertence àquele lugar.

Fazer da cidade um objeto de educação geográfica significa superar a superficialidade conceitual e estabelecer uma relação mais eficaz entre o saber formal e o informal.

Os alunos descobrem que a cidade é mais do que uma decodificação das informações, que ela revela sua aparência, mas pode-se descobrir a sua estrutura, sua gênese e função.

Para estudar a cidade é importante ter todos os aspectos ao mesmo tempo: território, local de vivência, circulação diária, as representações simbólicas do lugar são diferentes em função das práticas e da história de cada um.

A temática urbana pode ter vários enfoques:

·         Enfoque morfológico - No estudo a ênfase é a descrição de formas construtivas e visíveis, por exemplo:

o   Classificação dos bairros;

o   Tipo de edificação;

o   Rede de circulação;

o   Tipo de estabelecimentos;

o   Rede social (escola, hospitais, postos de saúde, etc.)

·         Enfoque histórico – o ensino se organiza a partir dos relatos da biografia da cidade e da vida de seus habitantes, por exemplo:

o   História de vida;

o   Mudanças e permanências;

o   Tempo.

·         Enfoque ambiental – quando a problemática for meio ambiente.

o   Análise do meio físico e os impactos das construções;

o   O cidadão como protagonista será o ensino centrado no conhecimento e exercício dos direitos do cidadão.

Finalizando o estudo da cidade:

·         Como vivem as pessoas;

·         Como funcionam as cidades;

·         As redes de circulação;   

·         Qualidade de vida;

·         Elaboração do plano diretor;

·         Análise ambiental.

MÓDULO IV - Vídeo-aula 12: Epilepsia na escola

As crianças, de modo geral, possuem informações erradas e crenças sobre epilepsia. A crianças trás respostas espontâneas e coletivas sobre o assunto.

Os professores são importantes modelos para as crianças; suas atitudes podem influenciar o desempenho e os comportamentos das crianças.

As ideias mais comuns a respeito da epilepsia entre os professores são:

·         QI mais baixo

·         Excesso de sofrimento = causa de epilepsia

·         Mulheres com epilepsia: não podem ter filhos

·         Pessoas com epilepsia = insanas no futuro

·         Medicações causam vício e dependência

·         Tratamento da epilepsia não adequado

·         Epilepsia: doença mental

·         Epilepsia: espírito maligno

O que fazer com um aluno com epilepsia:

·         Conversar com os pais: informações e condutas

·         Conversar com a classe sobre assuntos de saúde

·         Colocar como um dos exemplos no tema de saúde a epilepsia

·         Colocar conceitos de cidadania e solidariedade

Na hora da crise: o que fazer?

·         Manter a calma

·         Afastar objetos que ofereçam risco

·         Virar a cabeça de lado

·         Acalmar os outros alunos

·         Esperar a crise passar

Depois da crise: o que fazer?

·         Falar que o aluno teve uma convulsão aos pais

·         Levá-lo para um lugar calmo

·         Conversar com a classe: percepção, atitudes

·         Quando o aluno voltar: tratamento normal; a rejeição é o pior remédio neste momento.

Na hora da Educação Física:

·         Lembrar que o aluno pode participar de atividades coletivas, pode jogar bola...

·         Não tratá-lo como “café com leite

·         É fundamental que ele se sinta inserido

·         Importante: saber dos pais se tem alguma limitação.

Na hora da lição:

·         Lembrar que o aluno tem condições semelhantes aos outros da classe

·         Às vezes: explicação individual

·         Importante: saber se a medicação tem algum efeito colateral ou se o aluno tem outras comorbidades

Considerações importantes:

·         Horário das medicações

·         Presença de comorbidades

·         Contato em caso de urgência

·         Colegas de classe: ótimos companheiros e aliados da escola

·         Auxiliares da escola também devem estar cientes

O aluno com epilepsia deve se sentir inserido dentro da escola. Quanto mais aceito for, melhores suas chances de ter o desenvolvimento pleno. Melhora também a aprendizagem dos outros alunos sobre as diferenças. A formação ética desmistifica as crenças, reduz o estigma e o preconceito. O professor capacitado amplia a rede de informação sobre epilepsia e os valores éticos para os alunos, famílias e comunidade.