MÓDULO IV - Vídeo-aula 28: Campanha Global: Epilepsia fora das sombras

Devido a necessidade de se conscientizar as pessoas em relação à epilepsia, organizou-se um Projeto voltado especificamente para o tema. Articulado, em nível nacional e internacional com várias instituições e organizações de saúde, o projeto ASPE- Assistência e Saúde de Pacientes com Epilepsia - reúne profissionais de diversas áreas do conhecimento e tem como objetivos principais, como se pode ler no site http://www.aspe.hc.unicamp.br, gerar procedimentos que melhorem a identificação e o manejo de pessoas com epilepsia de área urbana de atendimento primário à saúde já existente e com a participação da comunidade, além de desenvolver um modelo de tratamento integral da epilepsia que possa ser aplicado em nível nacional.

O projeto é, como diz o professor Li Li Min, da Unicamp, um dos responsáveis por sua organização e coordenação, uma adaptação das diretrizes da Campanha Global contra Epilepsia - Epilepsia Fora das Sombras -, lançado em 1997 e liderada pela Organização Mundial de Saúde (WHO), Liga Internacional Contra Epilepsia (ILAE) e Associação Internacional dos Pacientes com Epilepsia (IBE).

Trata-se, pois, de uma iniciativa para integrar o Brasil nos grandes movimentos internacionais para tratamento da doença e que envolve, além dos aspectos assistenciais de saúde, de metodologias de diagnóstico, de técnicas de abordagem terapêutica, de formas de apoio psicológico e social, pesquisas científicas fundamentais em vários campos do conhecimento e o uso de tecnologias avançadas para compreensão dos mecanismos de funcionamento do cérebro humano, criando, por interação necessária, áreas epistemológicas em que se cruzam, convivem e se complementam a física, a biologia, a medicina, as ciências sociais e as tecnologias de informação.

O projeto foi coordenado, aqui no Brasil, em duas cidades: Campinas e São José do Rio Preto. O Projeto possuía seis fases:

·         Fase I – Levantamento epidemiológico; confirmação dos casos

·         Fase II – Treinar profissionais da saúde; treinar profissionais do ensino fundamental

·         Fase III – Identificação do estigma na sociedade

·         Fase IV – Campanha na mídia

·         Fase V – Reavaliação epidemiológica

·         Fase VI – Análise de dados

As conclusões gerais desse projeto é que de fato é possível desenvolver e avaliar um modelo de assistência integral à saúde de pessoas com epilepsia na atenção básica à saúde, articulada com a comunidade, com melhora no controle das crises e na qualidade de vida em geral. Este modelo pode ser aplicado em âmbito nacional.

MÓDULO IV - Vídeo-aula 27: Interação social: Família e Sociedade

Epilepsia afeta as relações familiares: diagnóstico define uma reorganização de papéis. A participação da família é essencial: é necessário cuidados especializados por estar sofrendo o impacto dos efeitos secundários e generalizados.

Epilepsia influencia o ajustamento familiar: medo e vergonha de novas crises; restrição de atividades; relação dos cuidadores com o trabalho é prejudicada – visitas regulares ao médico e crises inesperadas.

Espera-se que a sociedade esteja pronta para receber uma pessoa com epilepsia (acolhimento, entendimento) e promover a inserção social. Mas, muitas vezes acaba encontrando crenças, ideias inadequadas, rejeição, estigma, atitudes de preconceito, desinformação.

A família e a sociedade controlam o comportamento do paciente quando os sintomas se manifestam: podem reforçar ou evitar comportamentos de “coitado, dependente, doente”. Favorecem a recuperação da pessoa e devem participar de todo o processo.

Para mudar a situação atual de estigma em relação a epilepsia é importante que as pessoas falem mais sobre ela. Isso pode ser feito através de trabalho em grupo.

Para se fazer um trabalho em grupo é necessário seguir os seguintes passos:

·         Passo 1 – Informações Gerais: Convide pacientes, familiares e sociedade. Escolha dia e horários fixos e local determinado. A duração deve ser de aproximadamente uma hora. Os grupos devem ser abertos e a participação voluntária.

·         Passo 2 – Acolhimento do grupo: Neste momento inicial, as pessoas se apresentam e o coordenador explica os objetivos do mesmo – conhecimento da epilepsia, interação do grupo, promover melhor qualidade de vida.

·         Passo 3 – Apresentação do tema: É importante que sejam colocadas considerações gerais sobre epilepsia: O que é epilepsia? O que são crises epilépticas? Quais são suas causas? Quais os tratamentos? Cuidados durante as crises.

·         Passo 4 – Apresentação de experiências: Os participantes devem expor suas ideias para que exista a troca de experiências.

·         Passo 5 – Discussão de ações: Os participantes discutem ideias e soluções para melhorar a vida das pessoas: O que podemos fazer para melhorar a qualidade de vida dos pacientes? Quais atitudes devem ser tomadas? Como vamos dividir as tarefas a serem executadas?

·         Passo 6 – Fechamento do grupo: O grupo é finalizado com a retomada das questões principais e a marcação do próximo grupo. Discute-se passos a serem dados e quando haverá nova reunião para avaliar o que foi feito e planejar novas ações.

MÓDULO IV - Vídeo-aula 26: Uh-Batuk-Erê: uma ação de comunidade

Projeto realizado em uma escola municipal de São Paulo.

Foi observado na comunidade escolar baixo auto-estima e distorção de identidade.

A ação Uh-Batuk-Erê tem por objetivo buscar um diálogo com a comunidade. Para tanto, buscou-se promover a arte como mediadora do multiculturalismo presente na identidade brasileira, orientada pela pedagogia da autonomia, da emoção do saber consciente.

A ação ocorre em oficinas de percussão, dança, capoeira (corpo, movimento e expressões); oficinas de canto, oralidade e artesanato (produção e expressão de ideias e sentimentos); fóruns comunitários (espaço de discussão dos responsáveis com relação a demanda, aos estigmas, ao preconceito, as dificuldades encontradas na região).

Através do fórum foi elaborada carta esmeralda, onde estava escrito as intenções e desejos da comunidade.

As trilhas culturais foi outro recurso utilizado no projeto. Essas trilhas fizeram com que os alunos vivenciassem outros espaços culturais e de lazer. Assim, eles poderiam exigir espaços similares em sua comunidade.

As apresentações feitas serviram para mostrar a comunidade o quanto os alunos haviam aprendido e levar as experiências para todos.

O protagonismo é outra frente, onde os alunos trazem a comunidade para dentro da escola.

O projeto teve várias conquistas externas, recebeu vários prêmios.

Este projeto teve de inovador o diálogo permanente entre o sentimento e a ação, num processo contínuo de formação, que aproxima seus componentes.

O projeto permitiu com que mudasse a relação como grupo, a atuação e envolvimento no espaço-escola. Compartilhamento de ações coletivas, encontros comunitários e redução de preconceitos e desigualdades foram outras conquistas.

Módulo IV - Vídeo-aula 25: Relações com as comunidades e a potência do trabalho em rede

Vivemos em um tempo de fragmentação. Isso impõe alguns efeitos sobre o estilo de vida cotidiana. No final do século XX (últimos 35 anos) houve notáveis descobertas e progressos científicos, resultando numa progressão do nível de vida.

Porém, o crescimento econômico não garante a equidade, não garante o respeito pela condição humana.

Tudo isso gera um série de tensões:

·         Cultura de massa X Cultura local – tornar-se cidadão do mundo sem perder referências e pertencimento a comunidade de origem.

·         Tradição X Modernidade – construir sua autonomia em dialética com a liberdade e a evolução do outro, dominar o  progresso científico.

·         Competição X Igualdade de oportunidades – conciliar a competição que estimula, a cooperação que reforça e a solidariedade que une.

Esta última tensão é a que estimula o trabalho em rede com a comunidade.

O trabalho em rede tem por objetivos:

·         Potencializar os recursos da comunidade

·         Fortalecer a implicação dos diferentes atores de uma comunidade

·         Problematizar as questões emergentes da comunidade coletivamente

·         Identificar estratégias de enfrentamento compartilhadas

MÓDULO IV - Vídeo-aula 24: Papel das ONGs e associações de epilepsia

As ONGs suprem as necessidades da sociedade nas áreas em que o governo não consegue. No campo da epilepsia, as ONGs podem ser de grande valia.

Ações no passado para reverter a situação crítica da epilepsia tiveram resultados frustrados. No intuito de buscar soluções permanentes, um consórcio entre a Organização Mundial de Saúde, a Liga Internacional Contra Epilepsia e a Associação Mundial de Pacientes com Epilepsia (OMS, ILAE e IBE, respectivamente) foi formado dando o início em 1997, uma Campanha Global contra epilepsia “ Driving Epilepsy from out of the Shadows ” ( Campanha Global – Epilepsia fora das sombras ). Esta campanha desenvolve projetos em diversos locais do mundo com o objetivo de melhorar a identificação e o manejo das pessoas com epilepsia, incrementando a participação da comunidade e criando um modelo de tratamento integral aos pacientes e familiares. Em 2001, a Campanha Global entrou na sua segunda fase com a instituição de projetos demonstrativos que visam formular através de metodologia científica um modelo de tratamento aos pacientes com epilepsia. Têm como objetivo investigar e testar a eficácia de um programa de intervenção que melhore o diagnóstico e tratamento da epilepsia usando drogas de primeira linha e que reduza o impacto do estigma na epilepsia. Quatro países, China, Senegal, Zimbábue e Brasil participam oficialmente desta segunda fase da Campanha Global.

O projeto demonstrativo brasileiro está em andamento desde 23 de setembro de 2002, coordenado e executado pelo projeto ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), uma organização civil, não-governamental, sem fins lucrativos, de direito privado, de caráter médico-social fundada em 27/03/2002, com sede jurídica na cidade de Campinas, Estado de São Paulo, endereço eletrônico ASPE: www.aspebrasil.org .

A ASPE foi formada então, a partir desta Campanha Global, e conta hoje com os seguintes departamentos: científico, médico, educação, psico-social e comunicação.

MÓDULO IV - Vídeo-aula 23: Epilepsia e estigma

Estigma é uma referência a um atributo depreciativo, fraqueza ou desvantagem. A pessoa estigmatizada é considerada como tendo uma característica diferente da aceita pela sociedade e é tratada diferentemente pela mesma, que mostra conceitos errados e preconceituosos (GOFFMAN, 1963).

Existem altos níveis de estigma na epilepsia. Na própria origem do nome, já dá para notar. A palavra epilepsia significa possuído. O rótulo de epiléptico esconde a pessoa. As crenças inadequadas apareceram e continuam perpetuadas no senso comum. O não-controle das crises vai de encontro com que a sociedade prega, que é o autocontrole.

Existem dois modelos para explicar o estigma na epilepsia:

·         Modelo médico – correlação positiva entre intensidade e freqüência das crises.

·         Modelo psicossocial – características individuais que afetam o nível de estigma percebido pelas pessoas.

O estigma pode ser caracterizado por dois tipos:

·         Estigma real – situações de discriminação feitas pela sociedade.

·         Estigma percebido – resultante dos sentimentos dos pacientes a partir de suas crenças e dos comportamentos da sociedade.

O uso do termo epiléptico é um rótulo social: enxerga-se a doença e não a pessoa. Reme à incapacidade, resgata o imaginário da sociedade e influencia a percepção do estigma e a qualidade de vida. Para evitar o estigma, o mais correto é utilizar a expressão “pessoa com pilepsia”.

Quando agimos adequadamente durante uma crise epiléptica, também reduz o estigma.

A pessoa que se sente estigmatizada:

·         Possui maior preocupação com a sua condição

·         Baixos níveis de autoestima

·         Baixa autonomia

·         Problemas nas relações sociais

·         Dificuldades na escola e no trabalho

As propostas para mudanças são:

·         Campanhas na mídia: desestigmatização, combate ao estigma – informação direcionada.

·         Atendimento integral ao paciente e sua família: atendimento médico adequado, psicoterapia, grupos de apoio.

·         Capacitação – educação continuada: profissionais da saúde, educação e área social, pacientes e famílias.

MÓDULO IV - Vídeo-aula 22: Lazer, juventude e esportes

Os esportes desempenham um papel importante no lazer do jovem. Cada grupo (“tribo”) possui um perfil diferente, com atitudes bem específicas. Seu modo de vestir, o esporte praticado, a música, entre outras coisas, são elementos que caracterizam cada grupo de modo diferente. É fundamental entender o modo de relação do jovem na comunidade.

Pedaço – espaço onde se desenvolve uma sociabilidade básica, mais ampla que a fundada nos laços familiares, porém mais densa, significativa e estável que as relações formais e individualizadas impostas pela sociedade. O “pedaço” possui dois componentes: de ordem “espacial” e de ordem “simbólica” (composto de uma ampla rede de relações sociais).

Os esportes radicais atraem o jovem devido a uma série de características:

·         Resultados incertos

·         Perigo e risco

·         Desafio

·         Novidade

·         Exploração e descoberta

·         Atenção e concentração

·         Estímulo e entusiasmo.

Essas práticas não são comuns só na juventude, mas em todas as fases de vida. É comum nessas práticas ter a família reunida.

O lazer do jovem deve ser compreendido de uma forma múltipla. É importante que entendamos como o jovem se expressa de acordo com os signos sociais e entender a cultura juvenil multifacetada e em constante transformação.

MÓDULO IV - Vídeo-aula 21: Lazer, cultura e elementos comunitários

O conceito de lazer é difícil de limitar a uma única definição. Como uma experiência compreendida por indivíduos diante de vários contextos, o estudo do lazer tem estado envolvido em três abordagens: tempo, atividade e estado da mente. (HENDERSON, 2001, P. 15).

O lazer é um conjunto de ocupações às quais o indivíduo pode entregar-se de livre vontade, seja para repousar, seja para divertir-se, recrear-se e entreter-se ou ainda para desenvolver sua formação desinteressada, sua participação social voluntária ou sua livre capacidade criadora, após livrar-se ou desembaraçar-se das obrigações profissionais, familiares e sociais. (DUMAZEDIER, 1980, P. 19).

Existem três dimensões vinculadas ao lazer: o descanso, o divertimento e o desenvolvimento.

Existem vários tipos de interesses vinculados ao lazer: artístico, intelectuais, manuais, sociais, físicos e turísticos.

Tratando-se de elementos comunitários, existem equipamentos de lazer:

·         Não específicos – não são constituídos deforma original para esta finalidade, mas eventualmente cumprem o papel (lar, ruas, escolas).

·         Específicos – subordinação aos conteúdos culturais do lazer.

Os tipos de  lazer que a comunidade dispõe e utiliza devem ser estudados, para q se possa usar na escola. É importante a escola identificar os equipamentos para usar nas atividades e ao implantar uma nova forma de lazer sempre consultar a comunidade.

Os equipamentos de lazer devem atender a população de forma democrática. Devem receber efetiva política de animação cultural.

A atuação profissional se daria por agentes socioculturais, que possuem importante papel na sensibilização para o usufruto do espaço/equipamento.

MÓDULO IV - Vídeo-aula 20: Como lidar com as limitações: elas existem?

A pessoa com epilepsia pode praticar esporte? – Sim, o esporte ajuda a reduzir a freqüência de crises. O esporte serve como meio de interação social. Nem todos os esportes são recomendáveis às pessoas com epilepsia, particularmente aquelas pessoas que não têm uma epilepsia controlada.

A pessoa com epilepsia pode dirigir? – A legislação prevê a possibilidade da pessoa com epilepsia ter uma habilitação. A pessoa que está dois  anos sem crise pode ter habilitação. Se  a pessoa não tem as crises controladas não pode.

A pessoa com epilepsia pode se casar? – Nada impede a pessoa com epilepsia de se casar.

A pessoa com epilepsia pode ter filho? – Pode. O fato de a mãe ter epilepsia não implica que o filho também o terá.

A pessoa com epilepsia pode trabalhar? – Pode sim trabalhar, ela pode competir normalmente no mercado de trabalho.

A pessoa com epilepsia pode ter uma boa qualidade de vida? – Pode, desde que ela enfrente todas esses desafios e siga as recomendações médicas.

A pessoa com epilepsia pode estudar? – Certamente, a pessoa com epilepsia deve estudar.

MÓDULO IV - Vídeo-aula 19: Cidadania

A cidadania é um processo em construção pautado  em direitos e deveres assumidos pelos sujeitos sociais e pelo Estado, na direção de uma sociedade justa, livre e igualitária.

Cidadania é a competência humana de fazer-se sujeito para fazer história própria e coletivamente organizada.

Tomada de decisão coletiva – organização de pessoas com interesses comuns.

Desenvolvimento das ações – através de associações e grupos.

A cidadania só existirá quando for garantido igual tratamento e oportunidade para todos os cidadãos, independente de sexo, raça, cor, religião, classe social, condição física e de saúde, idade e nacionalidade.